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陕西“渐冻人”用眼睛给医院写感谢信

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  陕西“渐冻人”用眼睛写感谢信

  近日,陕西的一名“渐冻人”沈莉用眼睛给医院写感谢信的事引发网友热议,这名“渐冻人”因为身体疾病不能写字,需要用专业的仪器把感谢信的每个字用眼睛“敲出来”。收到感谢信的西安市中医脑病医院的工作人员告诉北京青年报记者,患者在医院手术前一度进食困难。手术后,状态稍微恢复的沈莉用转动眼球的方式,给医院写了一封长达585字的感谢信。

  费时一下午

  用眼睛“敲出”近600字

  “我(在医院)感受到了家一样的温暖。”近日,陕西西安的“渐冻人”沈莉用眼球转动的方式通过辅助设备“敲打”了数个小时,在微信上给主治医师发出了一封长达585字的感谢信,引发了网友热议。

  2014年左右,沈莉确诊出“肌萎缩侧索硬化症”,这种又被称作“渐冻症”的疾病来势汹汹。诊断后不到一年,沈莉就陷入到生活无法自理的状况。沈莉的丈夫王教科对北青报记者说,此前,沈莉一度进食困难。2019年9月6日,沈莉住进西安市中医脑病医院接受了胃造瘘微创手术后,现在已经能吞咽进食,目前情绪与身体都处在一个平稳状态。

  22日,沈莉在仪器的辅助下,用眼球转动的方式打字告诉北青报记者,术后,她写出了585字的感谢信,发给了自己的主治医师。王教科说,之所以想要写感谢信,是因为医生为沈莉提供了无微不至的关照。“医生甚至曾专程来我家探望沈莉,这让我们非常感动。”

  有网友看到沈莉的感谢信后表示,“渐冻症”属于不治之症,患上这样的疾病很让人绝望,但是沈莉的信中仍然饱含着对生存的渴望和对他人关爱的感恩。

  王教科告诉北青报记者,沈莉写感谢信是利用了一种先进的仪器,这种仪器能够通过沈莉眼球的转动,像鼠标一样选择、操纵电脑软件,输入文字。但这样的交流并不轻松,这次的感谢信,沈莉用了整整一个下午才写完。对于手脚不能动的“渐冻人”来说,仪器为他们提供了一种情绪上的疏通,让沈莉可以用文字和外界沟通、交流。

  丈夫悉心照料

  医院减免部分费用

  西安市中医脑病医院的工作人员告诉北青报记者:“沈莉觉得丈夫为她提供了很大的支撑,活的每一天都得益于丈夫的奉献,夫妻两人的感情令不少医务人员为之动容。”

  照顾一个渐冻人,需要付出巨大的财力、物力和精力。王教科除了学习和研究如何做出营养、好吸收的食物,在沈莉偶尔情绪低落时进行心理疏导,还需不停为她进行全身按摩以延缓其肌肉萎缩的速度。夜间,为帮助频繁醒来的沈莉翻身、如厕,王教科平均每晚起夜6次,多年来没能睡一个安稳的整觉。

  由于沈莉夫妇经济困难, 西安市中医脑病医院的工作人员称,医院为沈莉夫妇无偿捐赠了不少物资,并减免了部分费用。

  做微信群管理员

  疏导病友

  据院方工作人员向北青报记者介绍,沈莉现在是陕西一渐冻人关爱互助协会的微信群管理员,沈莉为了管理微信群,学会了通过眼动仪等辅助设备上网、制作原创图片。渐冻人很容易出现心理问题,沈莉每天会在群里分享早安心语、渐冻人家庭护理知识,跟一些病患通过微信缓慢而艰难地进行沟通。当其他渐冻症患者出现想不开的心理状态时,譬如“我为什么会得这个病”的抱怨,沈莉经常会去做一个心理疏导,“这些操作都是通过眼睛的转动完成的”。

  文/本报记者 屈畅 实习记者 许张超

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